【社会】染色体異常患者、家族会の発足式 「互いの心、支える場に」 [転載禁止]
2015.02.15 Sunday
「1番染色体長腕部分重複症候群」の患者家族会の発足式で、あいさつする
代表の幸篤志さん=15日、佐賀市
世界でも症例数が少なく、治療法が確立されていないとされる染色体異常の
患者を抱える全国家族会の発足式が15日、佐賀市で開かれた。まれな病気
だけに情報も少なく、家族会を通じ「お互いの心を支え合う場にしていきたい」と
している。
この病気は「1番染色体長腕部分重複症候群」と呼ばれ、染色体の異常で内
臓疾患や発達障害を引き起こしたりする。国内では約30例しか確認されていな
い。
発足式には東京や山口など全国から4家族が参加。
問い合わせはNPO法人、佐賀県難病支援ネットワーク。電話0952(97)9636。
2015/02/15 18:47 【共同通信】
http://www.47news.jp/CN/201502/CN2015021501001298.html
代表の幸篤志さん=15日、佐賀市
世界でも症例数が少なく、治療法が確立されていないとされる染色体異常の
患者を抱える全国家族会の発足式が15日、佐賀市で開かれた。まれな病気
だけに情報も少なく、家族会を通じ「お互いの心を支え合う場にしていきたい」と
している。
この病気は「1番染色体長腕部分重複症候群」と呼ばれ、染色体の異常で内
臓疾患や発達障害を引き起こしたりする。国内では約30例しか確認されていな
い。
発足式には東京や山口など全国から4家族が参加。
問い合わせはNPO法人、佐賀県難病支援ネットワーク。電話0952(97)9636。
2015/02/15 18:47 【共同通信】
http://www.47news.jp/CN/201502/CN2015021501001298.html